Posted: 11/13/2019
El primero en Dallas y entre los principales de EE. UU.
Hace veinte años no existía en los EE. UU. la subespecialidad de Hospicio y Medicina Paliativa y no había programas de cuidados paliativos en Dallas. Sin embargo, una joven médica compasiva y comprometida de Parkland Health & Hospital System tuvo una visión. Elizabeth Paulk, MD, que se unió en 1999 a la facultad del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas (UT), encaró el liderazgo en Parkland y UT Southwestern para exponer su idea.
“Quiero abrir una clínica para personas con enfermedades terminales,” expresó.
Celebrando hoy sus 20 años de servicio a pacientes y familias que enfrentan enfermedades a largo plazo, el programa de cuidados paliativos de Parkland fue uno de los primeros en el estado y sigue siendo uno de los principales en Texas y los EE. UU. Continúa estando dirigido por la Dra. Paulk, que dedicó su carrera a proporcionar la mayor calidad posible de cuidados paliativos a los pacientes más enfermos de Parkland y sus familias, la mayoría con recursos económicos limitados.
“El equipo de cuidados paliativos de Parkland es un ejemplo de nuestros valores en el trabajo: proporcionan cuidado compasivo a todos los pacientes y se aseguran de que se reconozca el valor intrínseco de todos los seres humanos,” expresó Roberto de la Cruz, MD, director médico en Parkland. “Ser un médico de cuidados paliativos es un gran honor y requiere habilidades especiales. Nuestros pacientes son afortunados de tener un programa de tal profundidad, calibre y pasión.”
“Enterarse de que usted o un ser querido tiene una enfermedad grave o que pone en riesgo la vida puede ser aterrador, pero la remisión a servicios de cuidados paliativos no debería serlo,” manifestó la Dra. Paulk. “Lo que noto es que las personas le temen más a lo desconocido. Presentar información de manera directa y realista es muy útil cuando se afronta una situación nueva y atemorizante. Lo que nosotros les decimos a los pacientes es: ‘No tenga miedo. No está solo. Hemos recorrido este camino antes y lo haremos con usted’. Nuestra misión es garantizar su bienestar físico, espiritual y emocional.”
Adelfa Lorilla, MD, de Seagoville es una agradecida pariente de un paciente de Parkland que recibió asistencia en la clínica de cuidados paliativos de Parkland. “Hasta los profesionales de la salud pueden sentirse abrumados cuando le proporcionan cuidado a un familiar,” expresó. Una pediatra, la Dra. Lorilla se convirtió en la cuidadora a tiempo completo de su marido Ricardo cuando se enfermó seriamente de EPOC.
“El personal de cuidados paliativos de Parkland nos brindó mucha ayuda y comodidad en sus últimos años,” indicó. “Se aseguraban de que tuviéramos todo lo que necesitábamos y eran como una familia para nosotros. Las personas deben sacarse la idea de que los cuidados paliativos serán el final de todo para ellos,” expresó la Dra. Lorilla.
Desde su creación, el programa de cuidados paliativos ha proporcionado servicios a alrededor de 20,000 pacientes. En el año fiscal 2018, el programa tuvo más de 12,525 encuentros con pacientes en Parkland Memorial Hospital. La Dra. Paulk y su equipo, que trabajan en uno de los principales hospitales de la red de asistencia del país, brindan asistencia a pacientes que van desde los 18 años hasta más de 100 y de varios orígenes étnicos. Alrededor de un tercio de pacientes son hispanos, un tercio es afroamericano y el resto son caucásicos, asiáticos o de otros orígenes. A la mayoría se los ha diagnosticado con cáncer, insuficiencia cardíaca, EPOC, enfermedades renales o hepáticas. La clínica de cuidados paliativos opera cinco días a la semana en medias jornadas y los servicios de consulta para pacientes hospitalizados están disponibles por teléfono durante las 24 horas, los 7 días de la semana.
“Una de las cosas más importantes que hacemos es darles a los pacientes más control sobre su cuidado al ayudarlos a comprender las opciones de tratamiento. No solo les proporcionamos control del dolor. Nos reunimos con el paciente en donde estén, tanto de manera psicológica como física, y trabajamos con sus especialistas médicos, como oncólogos o cardiólogos, para ayudar al paciente a vivir lo mejor posible y a tomar buenas decisiones acerca de su cuidado,” explicó la Dra. Paulk.
Los proveedores incluyen enfermeros, trabajadores sociales, capellanes, psicólogos, especialistas en control del dolor, farmacéuticos, fisioterapeutas, coordinadores de servicios funerarios, asistentes médicos, entre otros. El equipo coordina el cuidado de hospicio cuando es necesario y se mantiene en contacto con los pacientes y los familiares durante las etapas finales de la enfermedad. Parkland ofrece un programa de duelo y grupos de apoyo en inglés y español para los familiares.
Independientemente del idioma, el mensaje de la Dra. Paulk y el equipo de cuidados paliativos es el mismo. “Se trata de la vida: cómo quiere que sea el resto de su vida y cómo podemos ayudarlo a lograrlo.”
“La espiritualidad tiene un papel fundamental en la manera en la que muchos pacientes afrontan la enfermedad y muerte,” expresó la Dra. Paulk. “Somos muy humildes sobre la realidad de que nosotros, como profesionales médicos, hablamos desde una perspectiva científica. Nuestro enfoque terapéutico es ayudar a todo aquel que esté intentando vivir bien frente a una enfermedad grave y mantenerlos lo más saludables posible. Sabemos que no tenemos control sobre todo.”
A pesar de que trabajan de manera conjunta y estrecha y se los suele confundir, los programas de hospicio y cuidados paliativos no son lo mismo. Los cuidados paliativos ofrecen a los pacientes alivio de los síntomas, el dolor y el estrés de una enfermedad grave, independientemente del diagnóstico o la etapa de la enfermedad, y se los puede combinar con tratamientos curativos. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. El hospicio ofrece atención de respaldo a personas en la etapa final de una enfermedad terminal.
“Los cuidados paliativos se centran en el control de los síntomas como dolor, fatiga o falta de aire y también se abordan las necesidades emocionales, espirituales y sociales del paciente y la familia,” explicó la Dra. Paulk.
“Tengo el mejor trabajo del mundo porque puedo ayudar que las personas se sientan mejor,” concluyó la Dra. Paulk. “Puedo ir a trabajar todos los días y hablar con personas sobre lo que es más importante en sus vidas; no pierdo tiempo en cosas que no importan. Estamos aquí para cuidar a las personas y estamos aquí porque queremos hacerlo”.
Para obtener más información sobre los servicios de Parkland, visite www.parklandhospital.com.